日前，上海市卫健委批准沪上三级甲等儿童专科医院可以为18周岁以上、35周岁以下特殊疾病患者提供连续性医疗服务，目前可收治的病种为儿童白血病和实体肿瘤疾病、先天性结构畸形、先天性遗传代谢病以及罕见病，并畅通成人医保。记者走访上海儿童医学中心，新政下，已有大龄儿童青少年患者受此医疗惠及，及时接受专业的序贯治疗，甚至挽救生命。

两个月前，22岁的女大学生小华（化名）出现活动后气喘，全身紫绀等症状，就诊于成人综合医院心内科。作为一位极度复杂的先心病患者，小华的病情让接诊医生为了难，不是不能治疗，而是考虑如何结合复杂病史给予其最有效的治疗。小华妈妈告诉记者，十多年前，孩子就在上海儿童医学中心接受过一次心脏手术和三次心导管介入扩张并放置支架，并需要在成长中继续接受治疗。这让家人担忧，年满18岁后，孩子的持续治疗何去何从？

“一直到18岁我们不好再看儿童医院的时候，我们心里真的很着急！这次给我们机会，真的非常感谢，农村的医保也用到了”，小华妈妈欣慰地说。

沪上三所儿童专科医院均获批可以为18周岁以上、35周岁以下特殊疾病患者提供连续性医疗服务。22岁的小华回到了熟悉的儿医中心，心胸外科对于这位特殊的“大女孩”非常照顾，心脏内外科联合研究制定手术方案。经过儿童先心病手术中最高难度系数的手术，小华顺利度过危险期，正在心脏重症监护室中逐步恢复，有望获得长期较好的生活质量。

上海儿童医学中心心胸外科主任医师郑景浩向记者介绍：“她的病史到一岁时，当时由于医疗条件差，各种原因没接受有效的治疗，直到5岁转到儿医中心时，当时她的手术条件没有办法做到根治，做了一个单心室姑息手术。

而这次手术是新政策出来后的第一例复杂危重的先心病手术，我们把她以前的病史资料全部拿出来，根据病史资料特地做了3D打印模型，把心脏模拟出来，在手术前就把里面结构看得一清二楚，尽管手术持续10多个小时，但还是非常成功。这样一个病例能够进行一个连续性的18岁以上儿童医院治疗，跟国际上的儿童医院也是接轨的。”

此次“新政”惠及的不光是部分成人先天性疾病治疗，更多的是儿童期患有特殊及先天性疾病需要长期随访的孩子们。进入18岁后要面临更换医院，患儿及家属面临的是无奈甚至不安。患者曦曦（化名）的父亲得知新政后，第一时间赶到儿医中心临床研究病房，为19岁的女儿复查并序贯治疗方案。曦曦儿童期被诊断为患有罕见病特纳综合征，属于性发育异常疾病中的性染色体异常疾病，身材矮小发育异常，伴有先天性畸形。正确及时的持续性治疗或需贯穿终身，避免累及多器官，以及随年龄增长的并发症风险。

“的确是一个福音！我们一直找不到一家成人医院能接受他们这种治疗方法，对我们来说解决了很大的问题，从一开始这个病就在这里看，差不多将近10年了”，曦曦爸爸感叹。

上海儿童医学中心内分泌遗传代谢科主治医师常国营表示：“限定到某一疾病，他的群体发病率可能不高，但整个遗传代谢病领域的发生率还是非常高的；再比如说罕见病，它的种类也非常多，所以罕见病以及先天性遗传代谢病，在中国的群体不占少数，需要我们医生还有社会各方面的支持，需要我们去关注他们。”

记者了解到，“新政”实施一个月来，上海儿童医学中心已接诊数十例患有特殊疾病的成人患者，包括复杂先天性心脏病的手术治疗、儿童癌症以及罕见病的延续性治疗、泌尿系统畸形术的随访等。