癫痫规范化诊疗，院内和院外都很重要！6月28日是“第十七个国际癫痫关爱日”，我国的癫痫患者数量至少达900万，近三分之二左右的患者没有得到规范合理的治疗。中国抗癫痫协会副会长、复旦大学附属儿科医院院长王艺呼吁社会响应全球行动，推动癫痫的规范化诊疗应该从传统的院内诊疗向围绕“诊前–诊中–诊后”的全病程规范化在延伸，在院内和院外为癫痫患者提供全生命周期、全链条的规范化诊疗。

癫痫更需要长期、全链条的精准治疗

癫痫是最常见的神经系统疾病，却是一种要命的疾病。在急诊就诊病例中，癫痫发作性疾病占到的1/4。癫痫发作时常常为急危重症甚至会危及生命。

更让人关注的是，有将近70%的癫痫患者，通过抗癫痫药物的治疗都是可以得到很好的控制，有的最终能够治愈。但是，还是有30%左右的患者，通过药物的治疗是不能够得到控制和好转的。难治性癫痫一旦发作没有得到有效控制，会引起整个大脑功能的影响，造成智力低下、脑瘫、认知障碍、学习能力低下、语言障碍等。

“儿童癫痫疾病的发病率依然在上升。儿童癫痫的病因疾病谱与成人有所区别，遗传、结构异常、感染、室息缺氧、创伤等都会导致癫痫的发生。”王艺一直癫痫领域努力着，“儿童癫痫发病高峰期是10岁以内，特别是新生儿和婴幼儿，而65岁以后是另一个发病的高峰期。无论是儿童还是成年人，一旦患有癫痫疾病，都会极大增加其他严重共患病风险。癫痫的诊疗是一个长期、细致的过程，目前，癫痫的治疗有各种手段，需要通过应用抗癫痫发作药物、手术、神经调控、生酮饮食、免疫治疗或靶向药物的治疗等。”在王艺看来，癫痫是非常需要精准治疗，但是大多数癫痫病人从检查环节就没有得到规范化诊疗，“包括癫痫发作的分类是不是正确；用药是不是选择了针对不同的发作分类和癫痫综合症来进行治疗；药物剂量是不是足够的；在治疗的过程当中，共患的疾病或者说共同用的药物有没有相互的干扰，这些因素都很关键。”

经过6年努力，中国抗癫痫协会已建立标准化三级癫痫中心网络体系，进一步加强癫痫中心规范化建设。在全国推动建立和评价了294个癫痫中心，涉及神经内科、儿科、神经外科、神经电生理、神经影像、神经药理、神经护理、神经病理等多学科癫痫专业诊疗团队组成的规范化癫痫中心。王艺透露，目前在上海三级医院中，儿科医院、华山医院、仁济医院这3家医院已有规范化癫痫中心，另外上海还有五家二级医院、一级医院有了癫痫中心，今年还将继续扩容。

社会各方面努力使癫痫患者获得最大程度帮助

世界卫生组织在“2022-2031癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划（IGAP）”中提出：各成员国应尽可能加强对癫痫病的预防、治疗和照护，增加包括癫痫在内的神经系统疾病患者获得照护和治疗的机会，同时预防新病例并促进生命全程的大脑健康和发育。

为了响应全球行动，在“第十七个国际癫痫关爱日”来临之际，中国抗癫痫协会特别向公众和患者及家属宣传“癫痫规范化诊疗，院内和院外都重要”的理念，鼓励患者和家属努力参与到疾病的管理中，期待社会各相关方都积极行动起来，为规范癫痫的诊疗做出各自的努力。

专家们呼吁，癫痫发作如何正确急救？选择什么样的医疗机构和癫痫中心？如何进行规范便捷的远程复诊、开药和随访？如何实现高效有序的会诊与转诊？还有社区癫痫慢病长程管理等等都是必须要考虑的规范化的重要内容。这既需要医院和医生，还需要社会各方面的共同努力，才能使癫痫患者获得最大程度的帮助，控制疾病发作、提高生活质量、回归人生正常轨道。

6月24日上午，由中国抗癫痫协会和上海市抗癫痫协会共同主办，复旦大学附属儿科医院、复旦大学附属华山医院、复旦大学附属中山医院共同协办，卫材公司支持的“国际癫痫关爱日主会场活动”在上海举行。

作为今年“关爱日”主会场活动的重磅内容，换届后的“中抗癫痫病友会”焕然一新、重新起航，未来将承担起患者关爱和科普宣传的重任。“中抗教育工作委员会”成立，将为加强我国癫痫专业人员能力建设、探索在癫痫领域建立专业医生评价体系的目标而不懈努力。

承载着癫痫患者全病程管理社会服务的大任，癫痫专病领域的数字化医疗平台“中抗互联网医院–银杏e院”也应用而生、应时登场，备受专业人员和全国癫痫病友的瞩目。

复旦大学附属儿科医院儿童健康大使、国际著名钢琴家郎朗先生也应邀在线上参加活动，鼓励患者树立信心、战胜疾病、回归正常生活。

复旦大学附属华山医院癫痫中心联合上海戏剧学院，特别为癫痫患者编排的科普独幕剧《99次方缘》，安排在本次活动上公开上演，宣传“消除癫痫歧视”，科普癫痫急救常识。

来源：周到上海       作者：陈里予